środa, 21 stycznia 2015

a jednak... :) i 6 godzin na SORze.... :(

Odebrałam dziś orzeczenie .... nowe i wyobraźcie sobie dorstaliśmy świadczenie!!! Cieszę si ę strasznie!!
Lekarka sama sobie zaprzeczyła albo raczej dotarło do niej jak mnie potraktowała i że np mogę to mieć nagrane ( żal że nie miałam) . Nie ważne jak i dlaczego ważne ze dostaliśmy i przez 3 lata mogę poświęcić się Szczepanowi nie myślać o pracy ( choć brak mi ludzi i często wolałabym własnie isc do pracy oderwać się od tego wszystkiego) Ale nie zmienię tego co jest i żyję tym co mam a na pewno jakiś cel w tym jest. Dostaniemy wyrównanie więc będziemy mieli za co naprawić auto co prawda dopiro w marcu bo orzeczenie prawomocne będzie za 30 dni czyli koncem lutego potem urząd ma 7 dni na zorientowanie sie czy sie nie odwołałam ( musialabym byc głupia w tej sytuacji no ale prawo jest prawem) i kolejne 30 dni na wydanie decyzji i wypłacenie kasy. Już nie  i ważne kiedy ważne żeby było!

Właśnie szukam części na allegro które następnie mój brat zaakceptuje lub poszuka w sklepie tak aby jak będą peniądze móc kupić od razu co trzeba i naprawić auto ale to już warsztat w którym mój brat pracuje będzie miał to na glowie ja mam problem z tym żeby dopasować lampę bo choć auto uderzone od strony pasażera to mam  chwolami problem czy to prawa czy lewa lampa że o błotniku nie wspomnę bo obracam kompa na wszystkie strony żeby widziec czy to ta strona czy nie :P

Wczoraj zbierałam się na zakupy, do apteki po sprzęt do kujania i na pocztę a Kiko po raz setny wyłaził na szafkę i po raz setny go stamtąd ściągałam. Zaczęłam zapinać buty Mysiorowi i szafka spadła, taka mała na buty ( Smok od pól roku ja do ściany mocuje a ostatnio Kiko odpuścił nie interesowała go az do wczoraj) Szafka spadła mu na dwa ostatnie paluszki... Zebralismy się na SOR bo paluski bolały i spuchły a pod jednym zrobił się krwiak. Zarejestrowali nas, wypełnilismy pierdyliard papierów i zakwalifikowali nas jako pacjenta pilnego i powinni nas "załatwić" w 60 min... ja z dówjką dzieci, Smok dojechał w między czasie ludzi sporo, w końcu zawołali nas i dali skierowanie na rentgen i podejrzeniem złamania lub stłuczenia. Rentgne zaatwiony w 15 min, nawet płytkę ze zdjęciem dostałam :P siedzielimyś tam 3 godziny ponad, ale Smok miała terapie i musiał iśc zostałam sama. Dzieci zjadły to co wziełam ze sobą, wypili to co miałam, sklepik zamknięty w portwelu i tak ze 2 zł miałam , w atomacie picie zimne. Jęczęli wkońcu jakiś Pan z uśmiechem na ustach dał mi butelkę wody, zgłupiałam i miałam podziękować no bo jak ja dam dzieciom pić po kimś.... ale szybko zobaczyłam ze woda zamknięta. Chciałam zwócić pieniądze ale powiedział że nie bo to dla dzieci a po za tym totylko woda której nikomu się nie odmawia.
I tak siedzieliśmy, oni już mieli dośc. Jakiś facet miał jakieś ale że z dziećmi o Bogu rozmawiam. Pytał czy ma padać na kolana przed Kiko skoro ma takie imię jak Ojciec Święty. Ale się nie odezwałam.
Smok zdążył terapię skończy i jechać w naszą stronę a ja się wkurzyłam. Wpadłam tam i powiedziałam że dzieci mają dośc i że ja już nie będe czekać, zwłaszcza jeśli paluszki są złamane. Lekarz zdębiał. Powiedział że tam ludzie umierają na co ja odpiwiedziałam że na korytarzy nikt nie zszedł a jak będzie schodził to ja przepuszczę przed nami. Zatkało go więc powiedziałam żeby zobaczył na zdjęcie w systemie czy jest złamanie czy nie. Sprawdził złamania nie ma, więc strzeliłam dzwiami i wyszłam. A chwilę przed tym zanim trafił mnie szlag dzieci mając już dośc zaczeły skakas biegac pukac itd pani pielęgniarka kazała mi ich uspokoić bo pan doktor pracuje grzecznie odpiwedziałam że grzeczni byli przez 5 godzin a teraz mają dość i będą robić co chcą, a potem jak już napisałąm wpadłam tam.

Uciekałam stamtad jak najszybciej zwłąszcza że siedział facet który co 2 min kaszlał nie zakrywając buzi masakra.

Mam nadzieję że jakieś światełko nadziei nad naszą rodziną wreszcie się zaświeci.

Jestem dumna z Mysiora, rozmawialiśmy o Panu Jezusie i o tym że tata jest chory i trzeba się modlić żeby go Bóg z tego wyciągnął. Mysior stanął przed krzyżem popatrzył w górę i powiedział " Panie Jezu proszę żeby tatuś był zdrowy..."

12 komentarzy:

  1. Kochana BARDZO SIĘ CIESZĘ!!!!
    Cudowna wiadomość!!! :*:*
    Widać kobita przejrzała na oczy i we łbie jej się rozjaśniło!!!!
    SUPER!!! :):):):):):):):)

    Matko Kochana tyle godzin siedzenia i jeszcze tak Was potraktowali???
    Kupa wariatów!
    Pamiętam jak Zuzia miała dwa tygodnie i wylądowaliśmy w szpitalu.
    Na izbie przyjęć siedzieliśmy dobre 4h, nikt nas nie przepuścił, nikt też nie zrobił nic aby wizytę przyspieszyć!!!!
    Masakra!
    Podziwiam, że Chłopcy dali radę siedzieć tam tyle godzin!
    Stary by dostał kociokwiku, a co dopiero dziecko!
    Czasem mam wrażenie, że niektórzy ludzie albo urwali się z choinki, albo spadli z kosmosu!!!! OBŁĘD!
    Facet od wody, miły gość, widać są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie! :)
    Trzymam za Was kciuki i ściskam! :****

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wariactwo z tymi szpitalami. A najlepsze że mi powiedzieli że tam ludzie umierają , są ciężkie przypadki itd więc ja się pytam gdzie z tymi złamaniami trzeba isć? W poradni nie bo bez skierowania do chirurga nie przyjmą na SOR nie bo tam ludzie umierają to chyba własną gipsownię trzeba założyc.
      A facet od wody fakt zszokował mnie i mam nadzieję że nic mu poważnego nie jest!

      :*******

      Usuń
  2. No cóż, lekarka powiedziała jaka jest prawda, a zakwalifikowała, bo tak już pewnie zakwalifikowała mnóstwo osób. Na mojej ulicy może z cztery dorosłe osoby pracują. Całą reszta ma jakieś świadczenia na "coś. Nie gniewaj się, ale ja tak to widzę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Alkurat się mylisz bo świadczenia odbierają częściej niż je dają. Lekarka zrobiła to co powinna bo choroba Mysiora zagraża życiu.
      Wyobraż sobie że ja pracuję... cały dzień- możesz powiedzieć że nie prawda bo wszyscy którzy mają dzieci robią to samo- pewnie tak choć to też praca!!! Ale ja do tego cały czas muszę patrzeć czy Mysior nie ma wylewu czy coś gdzieś się nie święci i zastrzyki które muszę mu robić. Mało przyjemne.

      Ja nie siedzę na "świadczeniu na coś", nie latam do mopsu po "coś" bo nie chce mi się pracować lub "nie mogę" pracy znależć tylko wychowuje chore dziecko. Chętnie oddam Ci to "coś" co dostaje a sama pójdę zarabiać pieniądze! Chętnie się zamienię na prawdę. A ktoś niech zostanie z dzieckiem które jest chodząca bomba może akurat będzie miał wylew do mózgu i może akurat będzie miał to szczęście że ktoś poda mu lek i uratuje życie a może nie, a może będzie miał tylko wylew do stawu kolanowego i godzinami będzie zwijał się z bólu. No ale tak sama chciałam bo przecież mam to " coś" i nie chce mi się pracować. Nie siedzę w domu hobbistycznie, moje dziecko nie ma upośledzenia z którym mogłoby iść do specjalnego czy integracyjnego przedszkola tylko chorobę która zagraża życiu!!!

      Usuń
    2. cynia... żal czytać, jak wrzucasz wszystkich do jednego wora. Może i są osoby, które kombinują (ja takich nie znam), ale cała masa ludzi z chorymi dziećmi potrzebuje realnej pomocy (wielu jej nie dostaje). Nie życzę Ci, żebyś kiedyś musiała być w takiej sytuacji i upokarzać się, żeby dostać pieniądze na leki dla chorego maluszka - ale wtedy byś zobaczyła, jak to jest. I jak bardzo Twoje nieprzemyślane słowa ranią. Jeśli się nie cieszysz ze Stalinqą, to się chociaż taktownie nie odzywaj.

      Usuń
    3. I tu się mylisz, wcale nie to miałam na myśli. Raczej to, że robisz to co robisz w dobrej wierze, ale za trzy lata najprawdopodobniej też będzie ci się wydawało, że ty lepiej podasz lek niż inni. Ba, może nawet bardziej, bo przez te 3 lata upewnisz się w swojej kompetencji. Wiem, że się niepokoisz, ale za 3 lata jeszcze bardziej niż dzisiaj nie będziesz miała możliwości znalezienia pracy, a destrukcyjny wpływ nadopiekuńczych rodziców na dzieci obserwuję na co dzień. Napisałaś że chłopcy rozrabiali (jak to dzieci). Czy coś się Mysiorowi stało? Nie. I to właśnie miała na myśli lekarka. Ona ci oczywiście to świadczenie dała, ale to nie zmniejszy twojego lęku, bo lęk jest w tobie. Mysior może dostać wylewu dzisiaj, jutro, jak będzie miał 20 lat. Czy wtedy też będziesz musiała być przy nim 24/h, żeby sobie obniżyć SWÓJ lęk? Nie gniewaj się na mnie, wesz, że to szczera prawda. Rivulet, dziękuję za brak życzeń. Ja się o nią dalej martwię, ponieważ ona nie rozwiązał swojego problemu wcale.

      Usuń
    4. Cynia nie rozumiesz istoty choroby. Wylewu nie widać, tzn widać jak już jest bardzo zaawansowany i poważnie zagrażający życiu. Wylew zauważam ja, nawet mojemu meżowi jest trudniej go zauważyć bo spędza z nim mniej czasu. Mysior nie rozumie tego jeszcze i nie powie mi że np drętwieje mu noga i w którym miejscu co ma ogromne znaczenie aby można było punktowo przyłożyć okład (ułożony obok wylewu po prostu szkodzi). I wyobraź sobie że nikt nie poda leku lepiej niż ja... bo nikt nie umie.... W naszym szpitalu jest ponad 20 oddziałów port dożylny obslugują na 2 na pozostałych nie mają o tym pojęcia. NIkt bez specjalnego przeszkolenia portu nie obsłuży. W domu umiem tylko ja, Smokowi kiepsko to idzie. Gdyby lek powadawny był we wziewie, w tabletce albo chociaż w zastrzyku domięśniowym to byłoby co innego. Mam go zostawić w domu z teściową która wylewu nie zauważy bp nie ma o tym pojęcia i leku nie poda bo nie umie. Świetny plan. A co do rozrabiania na SORze to mylisz się wróciliśmy do domu z wylewem do kolana. I zrozum jedno hemofilia zagraża życiu dziecka!!! To jest chwila, uderzy się i albo zostanie kaleką albo umrze. A za 3 lata będzie umiał powiedzieć że coś się dzieje a ja zdążę podać lek zanim będzie masakra. I najważniejsze będzie się uczył sam sobie robić zastrzyk, teraz jest za mały i a żyly które kłute będą do końca życia zdarzą się wzmocnić. A jak będzie sam sobie umiał podać lek i sam będzie lepiej ode mnie wiedział że go ma to ja nie będę musiała być obok cały czas. Miałam przyjemnośc poznać rodziców dziecka z hemofilią którzy puścili je na głęboką wodę potem dołożyła się nie kompetnecja lekarzy i dziecko ma uszkodzony kręgosłup walczy już drugi rok o możliwość chodzenia. Dziecko miało wylew do kręgosłupa , gdyby ta "nad opiekuńcza " matka była z dzieckiem i podała lek na czas dziś dziecko byłoby sprawne. Gdyby to była błacha sprawa to byłoby co innego. Ale ja wolę być w domu niż opłakiwać dziecko na cmentarzu albo zbierać na ednoprotezy i wózek inwalidzki. Zapraszam przyjdź i zobacz jak wygląda jeden dzień z życia hemofilika na pozór normalny a jednak nie do końca. Przyjdz zobacz jak wygląda podanie leku, zwłaszcza wtedy jak Ci się dziecko zwija z bólu a Ty musisz trafić sobie igłą w port. I jeszcze uważać żeby nie zakazić bo wtedy może wdać się sepsa. Sam sprzęt do jednego zakłucia portu kosztuje nas 60 zł. I to nie jest tylko jedna igła i strzykawka. Owszem nie Święci garnki lepią ale nie takie to proste, mnie nauka trochę zajęła. I na koniec NIGDY NIE ZROZUMIE SYTY GŁODNEGO!!! A ja chętnie się zamienię w każdej chwili bo brak mi ludzi i nie est mi fajnie żyć tak jak żyjemy.

      Usuń
    5. Mam nadzieję, że z czasem będzie lepiej i że twój syn będzie bardziej samodzielny. Musi. Kiedyś usłyszałam od 15-latka ciężko chorego na cukrzycę, która co jakiś czas wysyłała go do szpitala w stanie bliskim śpiączki, że nie wierzy, że czeka go jakaś przyszłość. Kiedy naskoczyłam na niego z pytaniem skąd w ogóle przyszła mu do głowy taka myśl, powiedział mi coś w ten deseń: "Matka zrezygnowała z pracy i wszędzie za mną chodzi. No i zaraz urodziła mojego brata, żeby mieć jakieś dziecko". Dzieci też ludzie, sami dedukują.

      Usuń
    6. za 3 lata Mysior perfekcyjnie wskaże miejsce wylewu, powie że coś się zaczyna i gzie. Czego dziś nie potrafi. A w wieku około 10 lat sam będzie robił sobie zastrzyki , będzie świadomy zagrożeń i tego co się stanie jak będzie robił to czego mu nie wolno. Dziś jego hemoflią to tylko mój problem a za kilka lat będzie głownie jego problemem. Nadal będziemy brac udział w leczeniu i pomocy ale już boku. To dziś tak wygląda, bo on jest mały.

      Usuń
  3. Wszystko dobrze, ale szafka umocowana natychmiast? ( mam nadzieję:) )

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Szafka musi nabrać mocy urzędowej w związku z czym stoi na klatce schodowej z nadzieją na przymocowanie w weekend :) tzn to jest moja nadzieja :)

      Usuń
  4. Hurra!!!!!!!!!!!!!!! ale super!!!!!!!!!!! :D
    Fajnie że ewangelizowaliście szpital ;) a modlitwa małego wzruszająca, takiemu to Pan Jezus nie odmówi...

    OdpowiedzUsuń