to nie jest najważniejsze ale...

Zbliża się Mikołaj i to wielkimi krokami. A jak MIkołaj to pisanie listów i prezenty. Miałam w tym tygodniu z Mysiorem pisać list do Św. Mikołaja ale już wiem że kasy na prezenty nie będzie :( nie będzie więc pamiątki w postaci listu do Św. Mikołaja. Zawsze był schiz czy kasy wystarczy na jakies drobiazgi i zawsze nam starczało ale teraz jest źle że nie ma na to szans. Prezenty nie są najważniejsze właściwie wcale nie ważne... ale jakoś tak smutno... wszyscy będą się go pytać co mu przyniósł Mikołaj a on nie będzie wiedział co ma odpowiedzieć...
Przeczytałam dziś na blogu małej czarnej o liście od Św. Mikołaja i jakoś tak poczułam maleńką nutkę zawodu że ja nie mogę tego zapewnić swojemu dziecku...nie zazdrość ale poczułam się tak jak bym to ja zawiodła że tyle rzeczy się na siebie nałożyło że właściwie nie wiem co będzie ani za co zapłacimy rachunki... dawno aż tak źle nie było...

Smok szuka pracy. Odwołanie napisaliśmy, dziś dołaczyłam papiery od Pani profesor z wytłuszczonym zdaniem że choroba nie rokuje żadnej poprawy i nie w niej dibrych rokowań bo jest nie uleczalna a chwilowy brak wylewów nie świadczy o zmiejszeniu ryzyka.
Ta kobieta decyzji nie zmieni na pewno. Chociaż ma na to 7 dni. Pani w urzędzie powiedziała że to się nie zdarza. Liczymy więc na komisje wojewódzką ale boje się tego bardzo że nic z tego nie wyjdzie. Że zostaniemy z tym sami. Trudno mi zaufać Bogu chociaż wiem że nas z ego jakos wyciągnie.

Zawsze jak nadchodzi Boże Narodzenie to lubię mieć czysty umysł od wszstkiego od najdrobniejszych rzeczy czyli zapłaconych rachunków czy karpia na stół wigilijny po te ważne jak opłatki kończąc na najważniejszych jak spowiedź. W tym roku moja głowa nie będzie aż tak spokojna. Na pewno będe rozmyślać o naszej sytuacji nie zapłaconych rachunkach.
Chciałabym przeżyć Narodzenie Dzieciątka Jezus tak w sercu a nie zadręczając się wszystkim dokoła....


Kwestia tesciowej wygląda tak wraca 8.12 niestety 8.12 bo jak dla mnie to by mogła wrócić 8.03 albo nawet 8.04. Ma spać u nas jedną noc (już się cieszę prawie uszami klaskam)  mam nadzieje ze samolot jest późno najlepiej po 22. A kwestia Świąt z teściową właściwie te się wyjaśniła. My do niej nie pojedziemy bo nie ma gdzie spać a Święta w biegu to żaden odpoczynek-przynajmniej dla mnie. Po za tym u nas grzeje się cały czas, a oni tam palą w piecu po południu w nocy nie dokladają więc jest zimno i do południa tez jest zimno więc teściowa pali w tzw kozie która stoi na środku korytarza. Ten piecyk jest cały gorący i średnio szczelny więc dla dzieci niebezpieczne. Powiedziałam że może do nas przyjechac że Smok po nią pojedzie ale powiedziała że ona od roku powtarza że się nigdzie nie wybiera na Święta. Nie to nie, ja się z 2 małych dzieci do zimnicy wybierać nie będe. A po za tym Smok czuje sie tam swobodnie bo to jego Mama, jak sobie beknie to jest ok a mnie nie wypada, on będzie chodził w gaciach a mnie nie wypada i wiele wiele podobnych kwestii. A jak mam siedzieć jak bym kij od szczotki połknęła to bez sensu jest chyba...

ehhh... źle mi jest...

Źle mi jest z tym co się dzisiaj wydarzyło, a raczej już wczoraj :(
Źle mi z tym że ktoś odebrał mi szansę na zaspkojenie potrzeb Mysiora. Ja sobie nie wybierałam chorego dziecka, nie chce tej kasy dla siebie ale po to żeby on mógł żyć normalnie i kiedyś oddać to wszystko państwu z nawiązką.
Odwołałam się, wysmarowałam pismo na ponad 2 strony a4 pisane maczkiem. Wywaliłam całą swoją frustracje. Napisałam że nie krzywdzą mnie tylko dziecko i że odbierają mu szansę na zdrowie i sprawność w przyszłości. Dzisiejsi dorośli hemofilicy w wieku 30 lat maja endoprotezy stawów bo nie mieli odpowiedniej opieki ani podawanych leków na czas.
Nie wiem co mam teraz zrobic :( nie będziemy mieli za co zapłacić rachunków :( niechce iść do mops-u....
Nie dlatego że sie wstydze ale dlatego że to moja porażka, mam 2 ręce itd a napwno są ldzie bardziej potrzebujacy a ja im zabieram.
Wybaczcie że nie odpisałam na komenatrze, ale odpowiedzi sa tutaj nie mam siły na nic. Ale dziekuje za Wasze komentarze sa dla mnie bardzo cenne.


A co do kwestii tematu izby wytrzeźwień i komentarzy pod tamtym postem... to m in dlatego żeby to w jakis sposób ukryć wolałam żeby go zabrali tam a nie żebym go musiała taszczyć po schodach przywiezionego chwilę wcześniej przez policje. A tak nawet nikt nie zauważył że go nie ma. Zadna to odwaga raczej wolałam oszczędzić sobie wstydu a jemu dołożyć upokorzenia, licząc że to mu pomoże wyjść z tego.

Zostal jeszcze temat rzeka czyli tesciowa... siedzi dalej w Irlandii. Straszyła coś że wróci zaraz po Wszystkich Swiętych ale Bogu dziękować nie wróciła! Ponoć wraca na Święta ale kiedy to tajemnica. Nie bardzo wiem dlaczego. Mówiłam żeby nam raczej powiedziała bo może ją spotkąc niespodzianka w postaci pustego baku i będzie dymać na piechotę.
A co do kwestii jej komentarzy w sprawie Smoka to ona nie wie wszystkiego. Najpierw nie wiedziała nic. POtem jak zapytała co tam w pracy to zaczął ściemniać i ona się kapła że coś kręci i jej powiedział, ale tylko tyle ze się zalał i go zwolnili reszty nie wie. Ale się dowie i już ja o to zadbam jak tylko wróci.
N a razie zapłaciłam rate za te pieprzone gary. Dobrze że zrobiłam to od razu i do końca grudnia są zapłacone bo inaczej nie wiem z czego bym jej to zapłaciła skoro nie wiem z czego swoje zapłace tzn swoje rachunki.

Smutno mi i źle :( z głodu nie padniemy ale boję się że wpadniemy w długi, i tego chyba najbardziej. Święta mogą być skromne, prezentów pod choinką nie będzie na Mikołaja też, mówi się trudno. Może uda mi się chociaż światełka na choinke kupić bo bez nich jakos tak łyso :(

wszystko jasne :(

Nie dostaliśmy świadczenia pielęgnacyjnego :( jestem załamana :( boję się tak zwyczajnie po ludzku że wpadniemy w długi... że nie będziemy mieli za co kupić Mysiorowi sprzętu do podawania czynnika...
Jest mi przykro że jakaś kobieta która nic o nas nie wie uznała że Mysior jest samodzielny a skoro jest samodzielny to znaczy że sam powinien umieć zrobić sobie zastrzyk... a przecież nie umie ma dopiero 3 lata. Nie mogę go posłać do przedszkola i tak po prostu zostawić samego z tą chorobą. Dlaczego ktoś każe mi wybierać albo dziecko albo kasa żeby mieć za co utrzymać to dziecko. Nie zostawię Mysiora samego z tym i będe się nim opiekować tak jak do tej pory nie wiem tylko z czego będziemy żyć...

Boże pomóż nam... nie zostawiaj nas samych...

jutro się okaże...

czy Mysior dostanie świadczenie pielęgnacyjne... już jutro rano... ale do tego czasu chyba padnę z nerwów.. od wczoraj boli mnie żołądek aż... boje się ... bardzo się boję.... wiem że Bóg nas nie zostawi, i mój strach mnie do Boga odsuwa ale mimo nie umiem inaczej....

wiem że jeśli nie dostaniemy tej kasy to nie zapewnimy Mysiorowi odpowiedniej opieki.... no i nie będziemy mieli za co życ...


bardzo się boję...

spóźniony ciąg dalszy....

Smok tamta sytuacja spieprzył plany i marzenia o normalnym życiu. Normalnej wypłącie co miesiąc a nie wysmarkanej tygodniówce bo tam mu płacą teraz. Myślałam że się w końcu odkujemy. Że w końcu będzie normalnie, ale nie będzie. Po za tym mieliśmy ubezpieczenie a teraz znowu musimy kombinowac. Tzn on musi cos wykombinowac w koncu to on zawalił. Zranił mnie tym strasznie. Przez kilka dni był obrażony że go wysłałam na izbę wytrzeźwień, ale zrobiłam to z kilku powodów. PO pierwsze żeby dzieci na to nie patrzyły, po drugie bo chciałam mieć spokój ( szkoda ze ten spokoj kosztował 302 zł ) a po trzecie żeby coś wreszcie do niego dotarło.

Izbę wytrzeźwień zapłaić musiał a że nie miał z czego to zapłacił z opóźnieniem to musiał dopłacić 11,60 za zwłokę.
Najpierw dostał wypowiedzenie za porozumieniem stron ale przyszła notatka z policji o ilości promili i zmienili mu na zwolnienie dyscyplinarne- może to i dobrze bo może coś dotrze.
Dostał tez wezwanie na policje bo spożywanie alkoholu w pracy jest wykroczeniem. To była pierwsza taka akcja wiec nie skieroali wniosku o grzywnę bo dostałby od 1000 do 1500zł dostanie tylko mandat od 100 do 500 zł zadecyduje sąd.
No i warunek idzie na terapie zanim będzie gorzej i zanim to sie powtórzy!!! Na razie czeka az sie zwolni miejsce.
Smród i niesmak pozostał. Mnie jest nadal przykro i nadal mu przypominam  o tym dość często że spieprzył bardzo dużo.
Mieliśmy Mysiorowi kupić parę zabawek bo ze swoich już wyrosł ale nie mamy za co teraz. pytałam Smoka czy mu z tym dobrze... Ale tak ogólnie to mi go żal, owszem naważył sobie sam piwa i sam je musi wypić ja go moge wspierac duchowo i tyle ale miłe to to nie jest.


Co do kwestii listopadowych to trochę się wyjaśniło...

Umowy Smokowi nie przedłuża z wiadomego powodu.

Dotacje dostalismy, więc nie produkujemy już smogu za to boje sie rachunków za gaz. Piec jest fajny ładny, panowie szybko sie uwineli bo w jeden dzien. Akurat było wtedy ciepło, takie ostatnie dni żeby zdąrzyć przez zimnem. Cieszę się z tego bardzo bo nie muszę już latać i dokładać do pieca. Teraz tylko płacenie pozostaje. Pierwszy rachunek za 7 dni grzania ciepłej wody i mieszkania wyszedł 63,99 wiec chyba nieźle, ale było wmiare ciepło. A jak jes naprawdę okaże się jak rzyjdzie mróz. Jutro jeszcze tylko Panowie musza przyjechac i skrócić rurki od wody bo są za długie a wychodzą aż na strych i boję się że zamarzną.

Komisje Mysior miał 13 listopada ale wynik poznamy 24 listopada i tego się boję najbardziej.... że nie dostanie a wtedy to już nie wiem co będzie


Boże pomóż nam...  Pomóż tym ludziom podjąc dobrą decyzje zgodną z własnym sumieniem i wiedzą...



PS. nie miałam weny do niczego stąd blog stał nieużywany :) Was podczytywałam na telefonie dlatego nie komentowałam. Obiecuje w ciągu 7 dni nadrobić :)